Mijn eierstokkanker leidde tot het redden van het leven van mijn zus
Je Beste Leven
Dit artikel wordt gesponsord door beBRCAware. Robin en Carol kregen een vergoeding voor hun deelname aan dit artikel.
Carol, die borstkanker heeft overleefd, dacht dat ze haar gevecht met kanker had beëindigd. Toen ging haar zus Robin naar de eerste hulp met hevige buikpijn. Lees hieronder wat de testresultaten van Robin onthulden en hoe ze uiteindelijk het leven van Carol hebben gered.
Robin : Ik logeerde bij mijn zus toen ik in februari 2013 op een nacht wakker werd met pijn op 911-niveau aan mijn rechterbovenkant. Het voelde alsof iemand mijn ingewanden verdraaide, maar ik aarzelde om een ambulance te bellen. Ik was altijd gezond geweest en had nooit veel doktoren gezien, dus de gedachte maakte me echt bang. Tegen de ochtend bezorgde de pijn tranen in mijn ogen, dus besloot ik naar de spoedeisende hulp te gaan.
Carol : Ik had die avond voor ons allebei een diner klaargemaakt, en eerlijk gezegd dacht ik dat haar pijn zou worden veroorzaakt door iets dat ik had gekookt! Toen we eenmaal bij de spoedeisende hulp kwamen, was ik verrast dat we naar de eerste hulp werden gestuurd. Ze was uren bij de doktoren. Toen ik haar eindelijk zag, kon ik zien dat ze bang was. Er klopte echt iets niet.
'Toen ik haar eindelijk zag, zag ik dat ze bang was. Er was iets echt mis. '
Robin: Ik heb de hele dag een reeks tests doorlopen en tot slot toonde een CT-scan twee grote massa's op mijn eierstokken. De SEH-arts kwam binnen en zei: 'Het lijkt mij kanker. U moet zo snel mogelijk naar een gynaecologische oncoloog om een operatie te ondergaan. '
Ongeveer 22.000 vrouwen zullen worden gediagnosticeerd met eierstokkanker in de VS in 2019; Bijna 14.000 in de VS. wil in 2019.
Carol: Op dat moment ging de hele wereld in slow motion. In 2005 had ik drievoudige negatieve borstkanker, een agressieve vorm van borstkanker die moeilijk te behandelen is, maar een operatie was niet de eerste verdedigingslinie. Ik wist niets over eierstokkanker, de behandeling of prognose. Ik ging gewoon op internet zoeken, zoeken, zoeken. Maar wat steeds terugkwam, was 'lage overlevingskans'. Het zag er erg slecht uit.
Robin : Ik had nog nooit een grote operatie gehad, dus ik was zenuwachtig. De chirurg had er alle vertrouwen in dat ze het kon verwijderen, en dat maakte ik voel me zelfverzekerder. Tijdens de operatie ontdekten ze echter dat de kanker zich had verspreid en vermengd was met andere organen en darmen. Ze zouden veel van mijn darmen moeten wegsnijden. Dit was geen beslissing die ik zou steunen. En gelukkig had ik het voor de operatie aan mijn zus verteld.
'Ik heb daarna drie maanden lang elke week chemo gekregen.'
Carol: Robin gaf mij de leiding tijdens haar operatie, dus ik liet de chirurg weten wat de wensen van mijn zus waren. Ik vroeg of een operatie de enige optie was, en de chirurg zei dat we eerst chemo konden proberen om te zien of de kanker zou reageren. Als chemo de tumoren voldoende zou doen krimpen, zou de chirurg ze veel gemakkelijker kunnen verwijderen zonder Robin zoveel schade te berokkenen.
Robin: Ik ging drie maanden lang elke week chemo krijgen. Gelukkig verkleinde de chemo de tumor zo groot dat ze een operatie konden proberen. De chirurg vond dat het een geslaagde operatie was.
Robin: De chirurg stelde voor dat ik genetisch onderzoek zou laten doen, die u kunnen vertellen of u een van de twee draagt BRCA1 / 2 mutaties en lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van borst- of eierstokkanker. In eerste instantie begreep ik de noodzaak niet. Op dat moment was ik de dokters en hun suggesties een beetje beu. Vervolgens zei een van de verpleegsters dat het de voortgang van mijn behandelingsopties zou kunnen beïnvloeden en belangrijke informatie zou kunnen verstrekken om met mijn familie te delen. Dat overtuigde me.
Wat is BRCA BRCA genen - die alle mensen in hun cellen dragen - onderdrukken normaal gesproken het vermogen van kankercellen om te groeien en zich te vermenigvuldigen, maar een mutatie of defect in deze genen verandert hun functie zodat kankercellen ongecontroleerd kunnen gaan groeien.
Carol: Toen ik kanker had, BRCA testen werd pas terloops tegen mij genoemd toen ik klaar was met de behandeling. Ik kwam echter niet in aanmerking voor testen onder mijn verzekeringsdekking omdat er geen geschiedenis in onze familie was. Het was een dure test en een contante uitgave. Ik sloeg het af, denkend dat ik duidelijk was. Ik had mijn behandeling met succes doorlopen en ik had geen recidief. Plots waren we hier in 2013 en mijn zus heeft eierstokkanker, waarvan ik tot dan toe geen idee had dat het genetisch kon zijn.
Robin: Ik was geschokt toen ik ontdekte dat ik positief was voor een BRCA mutatie. Voor zover ik weet, had ik in mijn familie geen eierstokkanker. De borstkanker van mijn zus viel me nu echter op. Ik stond erop dat ze ook de test zou maken.
Mannen en vrouwen die een schadelijk erven BRCA1 of BRCA2 mutatie kan de mutatie passeren door naar hun zonen en dochters, ongeacht of ze zelf kanker krijgen of niet.
Carol: Op aandringen van Robin had ik de test. Ik herinner me dat ik dacht: 'Er is zeker geen manier, [de mutatie] zal een van ons missen.' Toen bleek dat ik dat ook was BRCA positief met exact dezelfde mutatie. Ik was stomverbaasd, verdoofd. Ik probeerde het gewoon te verwerken. Ik wist dat het verwijderen van mijn eierstokken een optie was, maar ik moest meer weten.
Carol: Mijn arts en ik waren het eens over een profylactische operatie om mijn eierstokken en eileiders te verwijderen. Het was een grote beslissing, maar ik was al in de menopauze van de chemotherapie voor mijn borstkanker. Met welk doel zouden mijn eierstokken eigenlijk dienen? Geen. En op mijn leeftijd had ik niet het gevoel dat ik op dat moment in mijn leven te veel zou verliezen.
Robin: Het was verrassend voor mij om te ontdekken dat hoewel Carol en ik verschillende ziektes hebben, wij dezelfde hebben BRCA1 mutatie. Maar iemand hebben die de ziekte goed begrijpt, is een positief onderdeel van dit alles. Sommige mensen willen niet weten of ze dat wel zijn BRCA mutatie positief, en ik denk dat dat een vergissing is. Ik denk dat kennis macht is.
Over 44% van de vrouwen die een schadelijk erven BRCA1 mutatie zal op 80-jarige leeftijd eierstokkanker ontwikkelen; Over 72% van de vrouwen die een schadelijk erven BRCA een mutatie zal borstkanker ontwikkelen op de leeftijd van 80 jaar.
'Tijdens de operatie ontdekten ze het begin van eileiderkanker.'
Carol: Tijdens de operatie ontdekten ze het begin van eileiderkanker. Gelukkig vingen ze het op een goed moment - het was microscopisch klein en ze konden het allemaal krijgen. Zes jaar later ben ik nog steeds kankervrij, zonder ziekteverschijnselen en dankbaar voor mijn operatie. Ik ga regelmatig naar vertoningen, maar ik heb het geluk dat ik hier ben en Robin zo veel mogelijk kan steunen. Kanker is een zware reis. Maar precies als je denkt dat er geen hoop is, kan er een doorbraak komen. Je weet nooit waar het vandaan komt.
Carol : Zusters delen veel dingen, maar om hetzelfde te delen BRCA status was moeilijk te accepteren. Voor mij is het een vreselijke manier om onze levens met elkaar te verweven. Maar het doornemen van de testervaring was minder eng om Robin daar te hebben. Wanneer je wordt uitgedaagd, of het nu gaat om een ernstige ziekte of het leven in het algemeen, zoek je naar hoop en een manier om door te gaan naar een beter resultaat. Alle clichés over elke dag met volle teugen leven of dingen niet uitstellen tot morgen raakten thuis in een speling van het lot dat ik nooit had verwacht. Ik koester deze tijd nu en waardeer het op manieren die ik me nooit had kunnen voorstellen, omdat het allemaal te vroeg zou kunnen zijn.
'Zusters delen veel dingen, maar om hetzelfde te delen BRCA status was moeilijk te accepteren. '
Robin: Ik zou iedereen die aan de huidige richtlijnen voldoet, willen aanmoedigen om BRCA getest. Voor mij zorgde het ervoor dat een slechte zaak in zekere zin een goede zaak werd.
Als u geen kanker heeft, weet dan uw BRCA status kan je vertellen als u een verhoogd risico loopt voor het ontwikkelen van bepaalde soorten kanker; Als u kanker heeft, BRCA testen kan helpen informeer uw behandeling opties of geschiktheid voor een klinische proef en informeer andere familieleden over mogelijk familierisico.
Voor meer informatie over BRCA mutaties en testen, bezoek AstraZeneca. Alle rechten voorbehouden.
US- 31999 Laatst bijgewerkt 9/19